Toma de decisiones en personas con demencia: cómo respetar su voz y sus derechos

“Mi padre siempre fue un hombre decidido. Ahora, con el avance de su demencia, hay días en los que no recuerda qué comió hace una hora. Sin embargo, sigue queriendo opinar sobre dónde vivir, qué comer o qué hacer. Y nosotros, como familia, queremos respetarlo… pero no siempre sabemos cómo hacerlo, algunos días es muy difícil.”

Esta escena es muy común para quienes cuidan a personas con demencia. La toma de decisiones en este contexto es un reto que exige equilibrio entre la seguridad, la autonomía y el bienestar emocional de la persona. No se trata solo de decidir por ella, sino de buscar la forma de que siga participando, de que su opinión siga contando.

En este artículo exploraremos por qué es tan importante incluir a la persona con demencia en las decisiones, cuáles son las principales dificultades y qué estrategias pueden ayudarnos, siempre desde el respeto, la ética y el modelo de Atención Integral y Centrada en la Persona (AICP).

Por qué es importante incluir a la persona con demencia en las decisiones

Las personas con demencia siguen siendo personas con derechos, deseos y valores propios. Aunque la enfermedad afecte su memoria o capacidad de razonar en la actualidad, siguen teniendo la necesidad —y el derecho— de sentirse escuchadas y tenidas en cuenta.

Incluirlas en las decisiones:

• Refuerza su dignidad: Sentirse escuchado evita la infantilización.
• Mantiene su sentido de identidad: Sus gustos, costumbres y creencias siguen siendo parte de quiénes son.
• Favorece el bienestar emocional: La participación reduce sentimientos de aislamiento, ansiedad o frustración.
• Mejora la relación cuidador–persona: Fomenta la confianza y el respeto mutuo.

Cuando tomamos decisiones por ellas sin consultar, corremos el riesgo de convertirlas en espectadoras pasivas de su propia vida.

Ahora bien, esto que en la teoría todos compartimos a priori, es muy complejo de llevar a la práctica.

Dificultades en la toma de decisiones con demencia

No podemos negar, que la demencia introduce barreras que son reales para la participación en decisiones, como:

1. Cambios cognitivos: pérdida de memoria, dificultad para procesar información, problemas de atención o lenguaje y juicio alterado.
2. Alteraciones emocionales y conductuales: miedo, ansiedad, desconfianza, apatía.
3. Percepción alterada de la realidad: en fases más avanzadas, la persona puede no reconocer su entorno o entender el motivo de ciertos cambios.
4. Factores externos: tensiones familiares, falta de información o creencias culturales que sobreprotegen en exceso.

Reconocer estas dificultades no significa rendirse, sino adaptar el proceso para que siga siendo posible su participación.

Estrategias para favorecer la participación cuando existe deterioro cognitivo

1. Comunicación adaptada

• Utiliza frases cortas y claras.
• Habla despacio y deja tiempo para responder.
• Acompaña la explicación con gestos, objetos o imágenes que ayuden a comprender.
• Ofrece opciones simples en lugar de preguntas abiertas.
  Ejemplo: en vez de “¿Qué quieres cenar?”, decir “¿Prefieres sopa o ensalada?”.

2. Entorno adecuado

• Busca un lugar tranquilo, sin ruidos ni distracciones.
• Evita conversaciones importantes cuando la persona esté cansada o alterada.
• Utiliza un momento del día en que esté más receptiva (muchas personas con demencia están más lúcidas por la mañana).

3. Adaptación al momento de la enfermedad

• Fase inicial: Implicar en decisiones importantes, como cambios de vivienda, manejo de finanzas o tratamientos.
• Fase moderada: Priorizar decisiones cotidianas y simples, siempre ofreciendo apoyo y opciones claras.
• Fase avanzada: Basarse en su historia de vida, en lo que sabemos que le gusta o disgusta, y en sus valores expresados anteriormente.

¿Qué dice la ley al respecto?

En España y a nivel internacional existen normas que refuerzan el derecho a decidir:

• Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU): reconoce la capacidad jurídica y el derecho a recibir apoyos para ejercerla.
• Ley de Autonomía del Paciente: establece el derecho a recibir información y decidir sobre su salud, adaptando la comunicación a la comprensión de la persona.
• Voluntades anticipadas: documento donde la persona deja por escrito qué quiere que se haga en caso de no poder decidir en el futuro.
• Figura del tutor o representante legal: interviene cuando ya no es posible decidir, pero debe actuar siempre en el mejor interés y respetando las preferencias previas.

Decisiones más comunes que se deben afrontar

1. Lugar de residencia: permanecer en casa, recibir cuidados profesionales en su domicilio, mudarse con familiares, acudir a un centro de día o ingresar en una residencia especializada en Alzheimer u otras demencias.
2. Cuidados de salud: aceptar o rechazar tratamientos médicos, tipo de medicación, terapias de rehabilitación.
3. Rutinas y actividades: horarios de comida, participación en actividades, salidas al exterior.
4. Cuidados al final de la vida: preferencias sobre hospitalización, tratamientos invasivos o paliativos.

En cada caso, la clave está en dar la máxima participación posible según sus capacidades y en respetar sus valores y creencias.

¿Estoy haciendo lo correcto?

Cuando el deterioro se va haciendo más evidente y comienza a comprometer la salud de la persona e incluso a interferir de forma importante con la vida de quienes le cuidan, debemos tomar decisiones por ellos. En muchas ocasiones, nos surge la pregunta de si estamos haciendo lo correcto, sobre todo en términos importantes de la atención de su salud. Lo vemos con algunos ejemplos

• Fase inicial de la demencia: hacerles partícipes o consultarles es más sencillo. Por ejemplo, ante decisiones sobre tratamientos, medicamentos o terapias de estimulación cognitiva, lo fundamental es que la persona entienda la información y dé su consentimiento.
  Ejemplo: Carmen, recién diagnosticada, quiere comprender bien lo que le sucede y que los profesionales le informen a ella. Debemos permitirlo, aunque conlleve sufrimiento y apoyarla.
• Fase moderada: La capacidad de comprensión se ve afectada y es mucho más complejo. ¿Hasta dónde debo explicarle o contar con su opinión? Debemos adaptar las explicaciones y pedir su opinión en lo posible, aunque el mensaje no sea del todo “cierto”
  Ejemplo: Carmen, ha empeorado y ya no recuerda su diagnóstico, no es consciente de su enfermedad y en ocasiones dice que “se le va la cabeza porque es muy mayor”. Hemos visto que aclararle que tiene diagnóstico de Alzheimer cada día la hace sufrir, optamos por apoyar “su versión” sobre su deterioro que tiene debido a la edad y centrarnos en su estimulación y calidad de vida en base a su historia y preferencias.
• Fase avanzada: en la que normalmente las decisiones las toman familiares o representantes legales, siempre buscando el confort y bienestar, y evitando intervenciones innecesarias que no aporten calidad de vida.
  Ejemplo: Ante una neumonía grave, la familia de Carmen que ya está en una residencia recibiendo cuidados paliativos, decide no hospitalizarla y mantener su atención en la residencia, controlando el dolor y asegurando su tranquilidad. En este caso no es oportuno molestar a Dolores con explicaciones y debemos tomar la decisión por ella, desde el conocimiento de su opinión o desde lo que creemos que ella haría.

Claves para una toma de decisiones ética y centrada en la persona

• Escuchar antes de decidir: incluso si la respuesta parece confusa, puede contener pistas sobre lo que desea.
• Usar su historia de vida: recordar sus aficiones, costumbres y opiniones anteriores para guiar decisiones actuales.
• Favorecer la autonomía: permitir que decida sobre lo que todavía puede controlar, aunque sean aspectos pequeños como la ropa o la música que escucha.
• Proteger sin anular: ofrecer seguridad sin quitar capacidad de elección innecesariamente.
• Revisar las decisiones: lo que hoy es adecuado, mañana puede no serlo.

La demencia no borra la esencia de la persona ni su derecho a ser tenida en cuenta. Incluirla en la toma de decisiones, adaptando el proceso a sus capacidades, es una forma de respeto, amor y ética.

Decidir con y no solo por la persona implica escuchar, comprender y equilibrar su autonomía con su seguridad. Y aunque no siempre sea sencillo, es un esfuerzo que mejora su calidad de vida y fortalece el vínculo familiar.

AUTORÍA : Raquel Girón. Psicóloga en Fundación Rey Ardid